Страна, которая боится смерти
Украина остается в числе лидеров по темпам распространения ВИЧ/СПИДа. Одной из основных проблем для больных СПИДом в стране является отсутствие надлежащей помощи со стороны государства. В первую очередь это касается тех людей, которые уже больны и нуждаются в заботе и сопровождении. Причины этого скорее мировоззренческие и культурные, чем экономические, отмечают эксперты.
Украина остается в числе лидеров по темпам распространения ВИЧ/СПИДа. Одной из основных проблем для больных СПИДом в стране является отсутствие надлежащей помощи со стороны государства. В первую очередь это касается тех людей, которые уже больны и нуждаются в заботе и сопровождении. Причины этого скорее мировоззренческие и культурные, чем экономические, отмечают эксперты.
Как рассказал координатор по связям с общественностью представительства Организации Объединенных Наций в Украине Евгений Зеленко, Украина занимает 45-е место в мире и первое в Европе по уровню распространения ВИЧ-инфекции на 100 тыс. населения. По оценкам экспертов UNAIDS, в Украине с ВИЧ живет более 1% населения. И только каждый второй знает о своем диагнозе. Украина остается лидером в Европе по темпам распространения ВИЧ-инфекции.
С 1987 года, с начала эпидемии, и до 1 июля 2013 года в Украине было официально зарегистрировано 234,2 тыс. случаев ВИЧ-инфекции (из них 38,6 тыс. детей в возрасте до 14 лет). Случаев СПИДа — 62,2 тыс. Умерли от СПИДа 30,5 тыс. человек, из них 334 случая — это детская смертность. Регионами, наиболее пострадавшими от эпидемии ВИЧ/СПИДа, остаются Николаевская, Днепропетровская, Одесская, Донецкая области и Севастополь.
Хуже всего то, что СПИД в Украине — болезнь молодых людей. «Я около трех лет служу в больничном храме, куда приходят больные СПИДом. Здесь, в инфекционном отделении, многие из них находятся на стационарном лечении. И хуже всего то, что в этом отделении полно молодых людей. Я там не видел ни одного человека старше сорока лет», — делится впечатлениями настоятель храма Сорока Севастийских мучеников Украинской Православной Церкви, что при киевской городской больнице №5 (Киев), протоиерей Олег Мазуренко.
Одной из ключевых проблем больных СПИДом в нашей стране является отсутствие надлежащей помощи со стороны государства. Это касается как лекарств и отношения к больным, так и ситуации с хосписной и паллиативной медициной.
По словам главы правления Ассоциации паллиативной и хосписной помощи Александра Вольфа, больные попадают в хоспис, потому что им трудно заканчивать жизнь в домашних условиях, хотя в зарубежных странах больницы и хосписы имеют специальные выездные бригады, чтобы обеспечить больному возможность закончить жизнь дома, в комфортных условиях. При этом за небольшую плату предоставляется напрокат медицинское оборудование.
Согласно принятой методологии расчета потребности в стационарных паллиативных койках, в медицинском уходе нуждаются по меньшей мере 70% от числа умирающих, то есть в случае СПИДа необходимо 12 тыс. коек. Минимальная же оценка количества коек составляет 3 тыс., говорит господин Зеленко. «Но и это, конечно, роскошь, которую Украина, к сожалению, не может себе позволить», — констатирует господин Вольф.
Пока же центры профилактики и борьбы с ВИЧ/СПИДом имеют максимум несколько сотен (!) коек на всю Украину, и еще столько же для больных СПИДом развернуто в коммунальных учреждениях здравоохранения.
Улучшению доступа инкурабельных больных к хосписной и паллиативной помощи, по мнению экспертов, могли бы способствовать поддержка государства и заинтересованность общественности, а также организация для таких больных легкого доступа к обезболивающим препаратам. Нуждается украинская медицина и в повышении квалификации медработников с учетом специфики хосписной и паллиативной работы, на национальном уровне необходимо разработать основы системного оказания паллиативной и хосписной помощи в Украине, поскольку сегодня такая система отсутствует, а есть отдельные стационары, программы, отделения.
Пока же в стране вообще не сформированы четкие механизмы социального сопровождения любых уязвимых групп — стариков, инвалидов, инкурабельных больных, говорит Евгений Зеленко. Отсутствуют и специальные структуры, которые занимались бы социальным сопровождением родственников таких людей.
Люди второго сорта?
В представительстве ООН в Украине отмечают, что отношение к больным СПИДом и ВИЧ-инфицированным в Украине имеет признаки дискриминации. «Среди населения в целом, поставщиков медицинских услуг и сотрудников правоохранительных органов сохраняется высокий уровень стигматизации и дискриминации в отношении носителей вируса и групп повышенного риска. Это создает существенные препятствия для доступа к услугам по профилактике и лечению», — говорит господин Зеленко. Двойная и тройная дискриминация (ВИЧ/СПИД, наркозависимость, туберкулез) накладывает особые ограничения на уязвимые группы, особенно в селах и маленьких городках, отмечает он.
Разница состоит в уровне сопереживания, отмечает директор по коммуникации фонда Елены Пинчук «АнтиСПИД» Павел Пиминов. «Мы черствее, и больные СПИДом у нас другие. Это определяется разными картинами эпидемии. В Северной Америке и Западной Европе эпидемия развивалась, в первую очередь, в тех социальных слоях, которые были хорошо социализированы, открыты для медицинского и информационного воздействия, могли бороться за свои права», — говорит господин Пиминов. В Украине другая картина эпидемии. Соответственно, в первую очередь она коснулась тех людей, которые были криминализированы, антисоциальны и закрыты для внешнего воздействия. «Относительно сопереживания людям, которые нуждаются в помощи, моя коллега, которая много времени провела в Европе, сказала: там все так сыто и благополучно, что человек, просящий мелочь на улице, вызывает едва ли не шок. А у нас болевой порог гораздо выше», — отмечает П. Пиминов.
Александр Вольф в свою очередь замечает, что отношение медицинского персонала и врачей к пациентам в Украине патерналистское, тогда как в странах Евросоюза и США они равны. «У нас пациент приспосабливается к системе, а там — система к пациенту; у нас мало специального медицинского оборудования, плюс совсем другое отношение к смерти — люди ее в целом больше боятся, чем за границей, это связано с тем, что 70 лет любая религия была запрещена», — отмечает господин Вольф. Естественно, несопоставимы и средства, выделяемые на паллиативную медицину. В европейских странах на эти нужды отводится в 30–50 раз больше средств, чем в Украине.
Для снижения дискриминационного поведения у поставщиков услуг необходимо проведение национальных информационных и образовательных кампаний и включение этих вопросов в системы подготовки и повышения квалификации. Нужно обращать внимание на вопросы гендерного равенства в поставке услуг и информации, особенно для групп повышенного риска и других уязвимых групп, продвигать идею неприятия гендерного насилия и дискриминации, говорит господин Зеленко.
Прилагать усилия к тому, чтобы изменить отношение к больным СПИДом к лучшему, может и Церковь. «Как христианин должен относиться к ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом? С пониманием и сожалением. Он ни в коем случае не должен их бояться. Он должен оказывать им посильную помощь и поддержку. К верующим, которые больны СПИДом, надо относиться, как к братьям и сестрам. Я как священник потребляю Святые Дары, которые остались в Чаше после того, как причащались больные СПИДом, и часто говорю об этом здоровым людям», — отмечает протоиерей Олег Мазуренко.
Что делать?
Нельзя сказать, что в сфере ухода за больными СПИДом в Украине вообще ничего не делается. Так, за последнее время при поддержке посольства США в Украине Ассоциацией паллиативной и хосписной помощи была открыта бесплатная горячая линия по защите прав тяжелобольных (неизлечимых) людей. Развиваются церковные служения для больных СПИДом. Например, христианское движение «Молодость не равнодушна» начало собирать волонтеров для помощи социальным работникам по уходу за детьми, больными СПИДом, в центре «Охматдет» в Киеве.
Но все это большей частью единичные и разрозненные инициативы. Изменить ситуацию к лучшему глобально, в принципе, можно, но для этого нужны не косметические, а глубинные преобразования.
Прежде всего стоит упомянуть, что в Украине государственные корпорации и бюджетные организации тратят на госзакупки около $50 млрд в год. По оценкам экспертов Европейской бизнес ассоциации, значительная часть этих средств попадает в виде «откатов» в карманы чиновников всех мастей и рангов. Если усилить контроль над этими средствами, то необходимые больным СПИДом деньги найдутся без увеличения расходных статей бюджета.
Местные органы власти должны выделять достаточное финансирование и лучше организовывать предоставление услуг на местах за счет интегрирования различных услуг в общую систему медицинского ухода, организации, финансового обеспечения и предоставления социальных услуг людям, живущим с ВИЧ, а также содействовать координации органов социальной и медицинской сферы, говорит Евгений Зеленко.
Правительственные учреждения и Верховная Рада в свою очередь должны обращать должное внимание на проблемы ВИЧ/СПИДа, обеспечивать надлежащий уровень финансирования программ и качественное управление на общенациональном уровне.
Еще одна проблема, которую необходимо решить власти, — это улучшение координации и управления программами по борьбе со СПИДом, считают в представительстве ООН. «Необходимо определить только наиболее приоритетные направления деятельности, которые с высокой вероятностью помогут достичь ожидаемых результатов. Нужно оптимизировать количество учреждений, ответственных за противодействие ВИЧ/СПИДу, и усилить механизмы координации на национальном уровне, а также между национальным и региональным уровнями», — говорят в организации.
Но главная проблема находится не так в финансовой сфере, как в ментальной. «В целом, недостаток хосписов для больных СПИДом — это результат отсутствия запроса со стороны общества. Оно, к сожалению, вообще весьма апатично. Что с этим можно сделать? Развивать общество, ждать, информировать его о хосписах, проводить тренинги и просветительскую работу. Менять людей к лучшему», — говорит господин Вольф.
Проблема, конечно, не решится моментально, но, как говорил кто-то из мудрых людей, лучше зажечь одну свечу, чем всю жизнь проклинать темноту.
***
Александр Филиппов, протоиерей Украинской Православной Церкви Киевского Патриархата, капеллан Одесского центра СПИДа, настоятель часовни Нерукотворного образа Господня при центре, социальный психолог.
— Ваша часовня при Одесском центре СПИДа сейчас действует?
— Да, часовня действует, в ней проходят службы. Я приезжаю туда раз-два в неделю. Часовня открыта, люди приходят. Я привозил туда недавно духовную и художественную литературу, которую собирали через социальные сети. Друзья в Facebook подарили им очень красивую елку, собирали на рождественские подарки ВИЧ-положительным деткам. Люди молятся, ставят свечи и при необходимости звонят, задают вопросы или просят о службе. Я приезжаю и служу.
— Находите понимание со стороны руководства больницы и государства?
— С больницей проблем нет. Со стороны же государства я никакой поддержки и понимания не нашел. Я работаю психологом, и иногда общественные организации платят мне гонорары за тренинги для своих сотрудников. Я провожу тренинги, например, по преодолению эмоционального выгорания у социальных работников. И когда мне платят гонорар, государство забирает у меня 48% в виде налогов. Половину тех денег, которые мне удается заработать для моих детей, эта власть у меня отбирает.
— А как государство заботится о больных СПИДом?
— У меня есть знакомый врач, который работает в Киеве в Центре СПИДа. Он говорит, что если бы не глобальные фонды по борьбе со СПИДом и малярией и международный альянс по борьбе со СПИДом, то все наши больные давно бы умерли. У нас в стране у хосписов даже нет статуса хосписов. Это обычные больницы. Одесский стационар — это еще один из лучших вариантов. Нам в принципе сильно не хватает хосписов, и не только для больных СПИДом. У нас на весь юг Украины всего 50 койко-мест. Из них только 10 или 15 — это места собственно для умирающих, которым оказывается паллиативная помощь. Представьте. И места эти, мягко говоря, не самые лучшие. Люди в этой стране не имеют права на достойную смерть. В стационаре лежат те, у кого нет прогрессирующих заразных болезней. Остальные вообще непонятно где находятся… Хотя во многих странах больные СПИДом лежат вместе со всеми. У нас же они маргинализированы. Условия варварские, Украину в этом отношение сложно назвать цивилизованным государством. Причем это относится не только к больным СПИДом.
— Вы о чем?
— Когда приезжают иностранцы, они спрашивают: где ваши инвалиды, почему их не видно? Я говорю: они у нас сидят по домам. Им страшно выйти. Я недавно просто ходил по Одессе и фотографировал пандусы для инвалидов. И я ужаснулся, что у нас в центральной части города больше половины пандусов для инвалидов заставлены дорогими машинами. Пандус, а прямо поперек него — Porsche Cayenne или Toyota Land Cruiser. Даже детская коляска нигде не проходит, все тротуары заставлены дорогими и большими машинами. А инвалиду что делать? Об этом хоть кто-то думает? Ему вообще невозможно выйти из дома, это просто опасно для его жизни. Мы недавно собирали старые компьютеры, приводили их в порядок и раздавали инвалидам, чтобы они могли хотя бы в интернет выйти, потому что передвигаться и общаться у них нет никакой возможности. И так во всем. У меня, например, проблемы со здоровьем, диабет. И я получаю то, что мне нужно, от моего друга из Израиля. Когда у меня заберут половину гонораров, у меня физически не хватает денег на таблетки и расходники глюкометра. Если бы не помощь друзей, я был бы выброшен из этой жизни. Это касается любого человека в нашей стране.
— Как изменить ситуацию к лучшему?
— Слишком многое нужно изменить. Но для начала нашей власти надо просто перестать воровать. Потому что если люди из зарубежных фондов хотят нам помочь, то они оказываются еще и должны. Те люди, с которыми я работал, которые доставали оборудование и средства реабилитации инвалидов, после смены власти за последние три года вообще ничего не смогли поставить. У них просят такие взятки за растаможивание гуманитарных грузов, что они в ужасе от всего этого. То есть они нам присылают помощь, и с них еще и требуют денег, чтобы эта помощь прошла. Тут надо все менять. Потому что нельзя быть такими варварами, чтобы в стране даже невозможно было заботиться о больных.
— Зачем к больным СПИДом допускать священников?
— Вопрос, допускать или нет, пока, слава Богу, не стоит. Двери хосписов открыты. Но надо понимать, что СПИД — это крайняя, терминальная стадия ВИЧ. Хотя сейчас и на этой стадии человека приводят в порядок, и он живет нормально. Но это случается не всегда. По большому счету, любому человеку нужно священническое служение. Но когда у человека серьезный диагноз, он начинает задаваться вопросами: зачем я жил, я умираю и что дальше. И ответить на них может, прежде всего, священник. Кроме того, многие, кто был безнадежен, кто был с пролежнями, кто был совсем плох, после исповеди, причастия, молитвы вставали и после реабилитации уезжали домой. Это не исключение, а обычное явление в этой ситуации.
— Кто сегодня типичный больной СПИДом?
— В больницах находятся в основном те, у кого нет денег на другое лечение. В центрах СПИДа лежат, возможно, асоциальные элементы, те же наркоманы. Но наркомания уже не основной путь заражения СПИДом. Основной контингент больных — это заразившиеся половым путем обычные гетеросексуальные обыватели. Они остаются в тени, стараются избегать стационаров, ложатся в больницу только в том случае, если совсем плохо. Причем речь не идет о гомосексуалистах, светских персонажах, рок-звездах или проститутках.
Приведу пример типичного больного СПИДом. Реальная семья, кстати. Муж, вроде обычный человек, семьянин, зарабатывает деньги, есть дети. На корпоративе на работе выпил, его уговорили поехать с начальством в сауну. Там он имел секс с какой-то женщиной. Дома переспал с женой. Оказалось, что заразился ВИЧ сам и заразил жену. И оба уже больны. Поэтому сегодня основной путь заражения — это банальная супружеская неверность, которая цветет буйным цветом в нашем обществе, и все считают, что это не такой уж и серьезный проступок.
Обычные люди, не наркоманы, не проститутки и не гомосексуалисты, считают, что СПИД их не касается. Вот они-то сегодня в основном и заражаются. Никто при этом не обследуется, ибо считает, что у него этого в принципе быть не может. И узнают, когда уже все запущено.
Как раз проститутки и наркоманы уже знают, где набрать сумку одноразовых шприцов или презервативов, чтобы не заразиться. Тем более что инъекционные наркотики уже не очень-то и популярны. Гомосексуалисты вообще давно знают о презервативах и перестали быть основным источником заражения много лет назад, в их субкультуре действует очень много программ профилактики не только ВИЧ, но и многих других заболеваний. Поэтому сегодня СПИД, прежде всего, угрожает вполне социализированным гетеросексуальным людям и семьям именно потому, что они считают, что их это не касается.
Олег Гавриш
